​Ny mottagning ska ge unga med tarmmissbildningar bättre vård

Unga vuxna med medfödda missbildningar i nedre tarmen, så kallad analatresi, ska få en smidigare övergång till vuxenvården. Den 6 mars startar en ungdomsmottagning på Akademiska sjukhuset för att ge bättre stöd och uppföljning.

– Analatresi är en medfödd missbildning som innebär att analöppningen är sluten. Detta kräver upprepade operationer och påverkar hela livet. Med en samlad kompetens av barn- och vuxenkirurger kan unga vuxna i åldern 15-25 år erbjudas bättre vård och uppföljning, säger Erik Sköldenberg, verksamhetschef för barnkirurgen.

Till Akademiska remitteras sammanlagt 20-30 nya patienter per år från sjukvårdsregionen, för utredning, diagnostik och behandling av medfödda missbildningar i nedre tarmen.

– I dag följs patienterna upp inom barnkirurgen av ett stort antal olika specialister tills de fyllt 15 år. Det behövs särskild vård och stöd för dem innan de är fullvuxna, framhåller Erik Sköldenberg.

Missbildningar i nedre tarmen uppstår utan känd orsak under graviditetens två första månader när organen/kroppsdelarna bildas. Analatresi innebär att ändtarmsöppningen är sluten.Ett annat exempel på medfödd missbildning är esofagusatresi, då förbindelsen mellan matstrupen och magsäcken är avbruten. Båda förekommer relativt ofta i kombination med andra missbildningar, framför allt i hjärta, urinvägar, ryggmärg och skelett. Om en patient har minst tre missbildningar i nedre delen av tarmen benämns diagnosen VACTERL.
Behovet av samlad kompetens på Akademiska uppdagades när man drog igång arbetet med värdebaserad vård under hösten just inom VACTERL-området.

– Centralt i ett värdebaserat arbetssätt är att fråga sig hur patienterna mår, men också hur deras livssituation ser ut. Många anpassar sig och accepterar många problem som de egentligen inte skulle behöva ha, säger Erik Sköldenberg.

Under processen arbetade en tvärprofessionell arbetsgrupp med vad som ska mätas, hur och när mätningen ska göras för att vara till största nytta för patienterna. I gruppen ingick företrädare för barnkirurgi, pediatrik, neonatologi, klinisk genetik, öron-näsa-hals, neurokirurgi, anestesi- och intensivvård, handkirurgi och klinisk fysiologi.

Exempel på vad som mäts är tillväxt, om patienterna kan äta normal kost för sin ålder, men också hur vanligt det är med kräkningar och uppstötningar, kronisk hosta, andningsproblem, förstoppning, gasinkontinens, livskvalitet och patientens upplevelse av vården. Även representanter från VACTERL-föreningen har involverats för att få in ett tydligt patientperspektiv.

När vårdkedjan analyserades fann man att det fanns behov av en kontaktsjuksköterska som kan sköta samordning och logistik, och en ny mottagning för unga med tarmmissbildningar i åldern 15-25 år.

FAKTA: Värdebaserad vård på Akademiska

  • Enligt de långsiktiga målen ska hela sjukhuset 2018 ha implementerat en värdebaserad verksamhetsstyrning där man kontinuerligt mäter, analyserar och samarbetar för att förbättra kliniska resultat.
  • Ett värdebaserat arbetssätt handlar om att i vardagen utveckla och styra vården utifrån de hälsoutfall som är viktigast för patienterna.
  • I dag omfattas tio patientgrupper: diabetes, esofaguscancer, ortogeriatrik, alkohol och drogmissbruk hos unga vuxna, brännskador, esofagusatresi/analatresi/VACTERL, prostatacancer, lungcancer, Ehlers Danlos syndrom och trauma.
  • Teamen runt patienterna arbetar med förbättringar utifrån förutbestämda mål och rutiner som både är tydliga och mätbara. Dessa tas fram av en tvärprofessionell arbetsgrupp för varje patientgrupp.